Selon l’article L. 1111-2 du code de la santé publique, toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus.

Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables.

Le respect de cette obligation d’information est fondamental puisqu’aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé du patient.

Aussi, le patient est en droit de refuser des soins ou de les interrompre.

LE PRINCIPE : L’OBLIGATION DE RESPECTER LA VOLONTE DU MALADE

1. Le cas du majeur en état d’exprimer sa volonté

L’article L. 1111-4 du code de la santé publique dispose que le médecin doit respecter la volonté du patient de refuser ou d’interrompre un traitement en cours après l'avoir informé des conséquences de ses choix et de leur gravité.

Toutefois, si cette décision met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d'accepter les soins indispensables.

La responsabilité du praticien ne pourra pas être engagée s’il ne parvient pas à convaincre le patient de se faire soigner, sauf s’il a manqué à son obligation d’information sur les risques graves encourus en cas de refus ou d’arrêt des soins (Cf. notamment Cass. 1ère Civ., 15/11/2005, n° 04-18.180).

Lorsque le patient refuse de se faire soigner, le Praticien doit lui laisser un temps de réflexion suffisant et raisonnable.

Et si le patient réitère sa décision à l’issue de ce délai de réflexion, le Praticien devra respecter la volonté du malade.

Ce refus ou cet arrêt des soins devra être consigné dans le dossier médical du patient.

2. Le cas du majeur hors d’état d’exprimer sa volonté

2.1. Le patient majeur qui n’est pas en fin de vie

L’alinéa 4 de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique dispose que « lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance (…), ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté ».

La décision finale revient toutefois au Praticien.

2.2. Le patient majeur qui est en fin de vie

L’Article R. 4127-37 du code de la santé publique dispose qu’en toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement.

Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Lorsque le patient se trouve en fin de vie, le praticien peut donc prendre la décision d’arrêter ou de limiter le(s) traitement(s) en cours.

Le Praticien doit toutefois préalablement respecter une procédure collégiale.

La procédure collégiale : Article R. 4127-37-2 du code de la santé publique

Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés, au titre du refus d'une obstination déraisonnable, ne peut être prise qu'à l'issue de la procédure collégiale prévue à l'article L. 1110-5-1 et dans le respect des directives anticipées et, en leur absence, après qu'a été recueilli auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient.

Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l'un des proches est informé, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale. La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale. Cette procédure collégiale prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. (…) La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l'un des proches du patient est informé de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement. La volonté de limitation ou d'arrêt de traitement exprimée dans les directives anticipées ou, à défaut, le témoignage de la personne de confiance, ou de la famille ou de l'un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.

3. Le cas du mineur

3.1. Le mineur qui n’est pas en fin de vie

Depuis toujours, les droits des mineurs sont exercés par les titulaires de l'autorité parentale.

Ce sont eux qui reçoivent l'information délivrée par le praticien et qui prennent les décisions concernant la santé de ces derniers.

Toutefois, les mineurs ont le droit de recevoir eux-mêmes l’information et de participer à la prise de décision les concernant et ce, d'une manière adaptée à leur degré de maturité et de compréhension.

Aussi, la décision des titulaires de l’autorité parentale prime sur l’avis médical du praticien, notamment en cas de refus ou d’arrêt des soins.

Toutefois, le praticien sera autorisé à prodiguer des soins à un mineur, contre la décision des titulaires de l’autorité parentale, si le refus de soins entraîne des conséquences graves pour la santé du mineur telles que les risques d’atteinte à l’intégrité physique (invalidité) ou des risques vitaux (décès).

Il s’agit de la seule exception venant entraver le pouvoir décisionnel des titulaires de l’autorité parentale.

3.2. LE MINEUR EN FIN DE VIE : VERS UN POUVOIR DECISIONNEL DU PRATICIEN SUPERIEUR A L’AVIS DES TITULAIRES DE L’AUTORITE PARENTALE

Le Conseil d’Etat a refusé pour la première fois, le 5 janvier 2018, d’accéder à la requête des parents d’une fille de 14 ans atteinte d’une myasthénie auto-immune sévère, qui demandaient le maintien de leur fille dans l’état végétatif dans lequel elle se trouve, depuis juin, après avoir été victime d’un arrêt cardio-respiratoire.

Cette décision vient confirmer la décision du Juge des Référés du tribunal administratif de Nancy qui avait autorisé les médecins à mettre fin aux soins de l’adolescente pour la laisser mourir.

Décision du Conseil d’Etat du 5 janvier 2018 :

Il résulte des dispositions législatives (…), ainsi que de l’interprétation que le Conseil constitutionnel en a donnée dans sa décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, qu’il appartient au médecin en charge d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté d’arrêter ou de ne pas mettre en œuvre, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, les traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Dans pareille hypothèse, le médecin ne peut prendre une telle décision qu’à l’issue d’une procédure collégiale, destinée à l’éclairer sur le respect des conditions légales et médicales d’un arrêt du traitement, et (…) dans le respect des directives anticipées du patient, ou, à défaut de telles directives, après consultation de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de sa famille ou de ses proches. Quand le patient hors d’état d’exprimer sa volonté est un mineur, il incombe au médecin, non seulement de rechercher, en consultant sa famille et ses proches et en tenant compte de l’âge du patient, si sa volonté a pu trouver à s’exprimer antérieurement, mais (…) de s’efforcer, en y attachant une attention particulière, de parvenir à un accord sur la décision à prendre avec ses parents ou son représentant légal, titulaires (…) de l’autorité parentale. Dans l’hypothèse où le médecin n’est pas parvenu à un tel accord, il lui appartient, s’il estime que la poursuite du traitement traduirait une obstination déraisonnable, après avoir mis en œuvre la procédure collégiale, de prendre la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. Ces règles ne sont pas incompatibles avec les stipulations de l’article 6 § 2 de la convention européenne pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, signée à Oviedo le 4 avril 1997, qui prévoient que, lorsqu’un mineur n’a pas la capacité de consentir à une intervention, « celle-ci ne peut être effectuée sans l’autorisation de son représentant, d’une autorité ou d’une personne ou instance désignée par la loi ». Les prescriptions réglementaires du code de la santé publique ne méconnaissent pas davantage les dispositions de l’article 371-1 du code civil relatives à l’autorité parentale.

La décision du médecin de limitation ou d’arrêt des traitements d’un patient mineur hors d’état d’exprimer sa volonté doit être notifiée à ses parents ou à son représentant légal afin notamment de leur permettre d’exercer un recours en temps utile, ce qui implique en particulier que le médecin ne peut mettre en œuvre cette décision avant que les parents ou le représentant légal du jeune patient, qui pourraient vouloir saisir la juridiction compétente d’un recours, n’aient pu le faire et obtenir une décision de sa part. Pour apprécier si les conditions d’un arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales sont réunies s’agissant d’un patient victime de lésions cérébrales graves, quelle qu’en soit l’origine, qui se trouve dans un état végétatif ou dans un état de conscience minimale le mettant hors d’état d’exprimer sa volonté et dont le maintien en vie dépend d’un mode artificiel d’alimentation et d’hydratation, le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d’éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité. Les éléments médicaux doivent couvrir une période suffisamment longue, être analysés collégialement et porter notamment sur l’état actuel du patient, sur l’évolution de son état depuis la survenance de l’accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique. Une attention particulière doit être accordée à la volonté que le patient peut avoir exprimée, par des directives anticipées ou sous une autre forme. Dans le cas d’un patient mineur, il incombe en outre au médecin de rechercher l’accord des parents ou du représentant légal de celui-ci, d’agir dans le souci de la plus grande bienfaisance à l’égard de l’enfant et de faire de son intérêt supérieur une considération primordiale.

Aussi, et c’est une grande première, le Conseil d’Etat a affirmé que le maintien de cet enfant dans un tel état relève d’« une obstination déraisonnable » contraire à la loi sur la fin de vie.

Il a considéré que les soins « apparaissent » en l’espèce « inutiles, disproportionnés » ou apparaissent comme n’ayant « d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».

En conséquence, il a été considéré que la décision du médecin devait primer sur l’avis des titulaires de l’autorité parentale.

Le Conseil d’Etat ne remet toutefois pas en cause le principe selon lequel il appartient aux parents de l’enfant mineur de décider de la suite à donner en matière de santé, mais fixe une exception lorsque la volonté des parents entraîne une « obstination déraisonnable », à savoir lorsqu’il y a un dépassement du seuil de la raison de la part des titulaires de l’autorité parentale.

CONCLUSION

Par principe, aucune intervention ni aucun soin ne peut être pratiqué sans le consentement du patient ou du représentant légal de ce dernier.

Toutefois, le Conseil d’Etat vient de fixer une exception : le caractère raisonnable ou non de la volonté du titulaire de l’autorité parentale.

Aussi, la décision du titulaire de l’autorité parentale ne prime plus nécessairement sur la décision du praticien.

Il est à noter que, non contents de la décision de la Juridiction suprême, les parents de la jeune fille envisagent de saisir le Cour européenne des droits de l’homme.

Affaire à suivre !