DENAMBRIDE AVOCAT - BARREAU DE LYON - Mot-clé - fin de vieActivités dominantes : droit de la santé, responsabilité médicale, réparation du préjudice corporel, droit des assurances, contentieux locatif2024-02-08T13:56:15+00:00urn:md5:f75119198df226bd9a3bbe359389a227DotclearLEGISLATION SUR LES SOINS PALLIATIFSurn:md5:8a44d3f189875e2ecfe96e0feb40911f2020-11-16T09:41:00+01:002020-11-16T10:08:36+01:00Caroline DENAMBRIDEDroit de la santéeuthanasiefin de vieloi léonettimaladie gravemaladie incurablesoins palliatifssouffrances<p>Comme celui de la naissance, le temps de la fin de vie est une étape à vivre.</p>
<p>Pour permettre de préserver la meilleure qualité de vie possible des malades jusqu’au décès (fin de vie digne et apaisée) les patients peuvent bénéficier de soins palliatifs.</p>
<p>Chaque année, entre 150 000 et 200 000 personnes ont recours aux soins palliatifs.</p>
<p>Les soins palliatifs sont soins actifs délivrés par une équipe multidisciplinaire, en institution ou à domicile, dans une approche globale de la personne, atteinte d’une maladie grave et incurable</p>
<p>Leur objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle du patient.</p>
<p>Mais ils visent aussi à soutenir les proches et à sauvegarder la dignité du patient</p>
<p>Ils s’inscrivent dans la continuité et la complémentarité des traitements qui agissent sur la maladie.</p>
<p>Depuis quand les patients peuvent-ils en bénéficier et à quelles conditions ?</p> <p>En France, l’histoire officielle des soins palliatifs débute dans les années 80, à la suite de la médiatisation de la question de « l’euthanasie » et dans le sillage des débats des années 1960-1970, dénonçant dans les pays occidentaux la médicalisation de la mort et une médecine techniciste tendant fréquemment à un acharnement thérapeutique.</p>
<p>Le ministre de la Santé avait demandé à un haut fonctionnaire, Geneviève Laroque, de présider un groupe de travail sur les modalités de la prise en charge de la fin de vie en France.</p>
<p><ins><strong>Circulaire DGS/3D du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale</strong></ins></p>
<ul>
<li>Instauration des soins d’accompagnement (ou soins palliatifs) dans leur principe</li>
<li>Définition des modalités de leur organisation en fonction des situations : Maladie / vieillesse / accident / SP à domicile ou en institution etc</li>
</ul>
<p><ins><strong>Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs</strong></ins></p>
<p>Cette loi instaurait :</p>
<ul>
<li>Le droit à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement en fin de vie</li>
<li>Le droit des proches à assister le malade (congé d’accompagnement)</li>
</ul>
<p><ins><strong>LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé</strong></ins></p>
<p>Rappel et Renforcement des droits des malades :</p>
<p><ins>Affirmation</ins> :</p>
<ul>
<li>Du principe de la dignité de la personne malade jusqu’à la mort</li>
<li>Du Principe de la Proportionnalité des traitements (principe du bénéfice / risque du traitement : Pas de risque disproportionnés par rapport au bénéfice encouru).</li>
</ul>
<p><ins>Rappel</ins> :</p>
<ul>
<li>Du Droit à bénéficier de traitements contre la douleur</li>
<li>Droit à l’information sur son état ou droit de ne pas vouloir savoir</li>
<li>Droit de refuser un traitement</li>
</ul>
<p>La volonté du malade prime sur la décision médicale</p>
<p>Une vraie définition des soins palliatifs est posée == > L. 1110-10 du Code de la santé publique.</p>
<p>Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.</p>
<p>Mais il n'existe toujours aucune précision sur la nature de ces soins et leurs conditions de mise en œuvre : pour qui ? quand ? comment ?</p>
<p><ins><strong>Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (Loi LEONETTI)</strong></ins></p>
<p>Modification de l’article L. 1110-5 du CSP :</p>
<ul>
<li>Avant 2005 : rappel du principe du droit à un traitement pour soulager la douleur</li>
</ul>
<ul>
<li>Depuis 2005 :</li>
</ul>
<p>Les actes (de soins) ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.
Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs.
Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade (…).</p>
<p>La Loi LEONETTI pose un nouveau cadre :</p>
<ul>
<li>Interdiction de l’obstination déraisonnable et de l’acharnement thérapeutique si cela entraîne un simple maintien artificiel de la vie.</li>
</ul>
<p>Donc Droit à l’arrêt des soins ou l’absence de soins</p>
<p>Si refus ou arrêt du traitement = > Mise en œuvre des soins palliatifs qui ont pour effet indirect d’abréger la vie.</p>
<p>Il ne s'agit pas d'euthanasie car le but n'est pas de donner la mort mais de soulager la douleur.</p>
<p>Lorsque le patient est en état d'exprimer sa volonté, il participe à la prise de décision de mettre en œuvre ou non les soins palliatifs.
S'il n'est pas en état d'exprimer sa volonté, alors le professionnel de santé met en œuvre les SP après avoir respecté une procédure collégiale (décision prise avec l'équipe de soins notamment).
Naturellement, la personne de confiance, la famille et à défaut les proches en sont avisés.</p>
<p>La Loi LEONETI instaute les Directives anticipées : Article L 1111-11 du CSP .</p>
<p>Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté.
Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.</p>
<p>Directives anticipées sont valables 3 ans (EN 2005) et révocables à tout moment.</p>
<p><ins><strong>Décret n° 2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d'arrêt de traitement</strong></ins></p>
<p>Précision sur le déroulement de la procédure collégiales de SP.</p>
<p>Article R. 4127-37 du CSP :</p>
<p>La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.
La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.
Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.
La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.</p>
<p>La Décision est prise :</p>
<ul>
<li>par un médecin</li>
<li>Après concertation de l’équipe de soins</li>
<li>Après consultation d’un consultant (médecin sans lien hiérarchique)</li>
<li>Après consultation des directives anticipées</li>
<li>Après consultation de l’avis de la personne de confiance + famille ou proches mais également le représentant légal s'il s'agit d'un mineur ou majeur protégé.</li>
<li>La décision est motivée : Inscrite dans le dossier médical. Elle contient les avis, la nature de la décision, le sens des concertations, les motifs de la décision.</li>
</ul>
<p>La collégialité est importante car en cas de non respect, le professionnel de santé peut être poursuivi pour empoisonnement.
Cf. L'AFFAIRE BONNEMAISON
CA MAINE ET LOIRE 24 OCT 2015 = administration d’une substance létale pour 7 patients, sans consultation de son équipe de soins et de la famille = > POURSUIVI POUR EMPOISONNEMENT (peine encourue : 30 ans de prison).
peine prononcée : 2 ans avec sursis et en parallèle une interdiction d’exercice de 3 ans.</p>
<pre></pre>
<p><ins><strong>Loi n°2010-209 du 2 mars 2010 Création d’une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie</strong></ins></p>
<p>Création d’une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Il s'agit d'une aide financière pour les aidants.</p>
<p><ins><strong>LOI n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (Loi CLAEYS-LEONETTI) et ses décrets d’application</strong></ins></p>
<ul>
<li>Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées</li>
<li>Décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès</li>
<li>Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées</li>
</ul>
<p>Cette loi rappelle, complète et renforce les dispositions de la Loi Léonetti du 22 avril 2005.
Elle apporte de nombreuses précisions sur le cadre juridique des SP :</p>
<p><ins>RAPPEL</ins> :</p>
<ul>
<li>Principe de la dignité du mourant</li>
<li>Interdiction de l’acharnement thérapeutique</li>
<li>Droit de suspendre les soins ou de ne pas les entreprendre</li>
<li>Renforcement du principe du respect de la volonté du malade : le médecin n'a plus l'obligation de convaincre le patient de poursuivre ou d'entreprendre un traitement (contrairement à cette obligation imposée par la loi de 2005). Désormais, il doit seulement informé le patient des conséquences de son choix et de la gravité de son choix sur son état de santé.</li>
</ul>
<p><ins>INSTAURATION DE NOUVELLES DISPOSITIONS :</ins></p>
<p>Création de l’article L. 1110-5-2 du code de la santé publique = Précision de la définition des soins palliatifs :</p>
<p>Il s'agit d'une sédation profonde et continue, entrainant une altération de la conscience. Cette sédation est maintenue jusqu’à la mort.
Elle est associée à une analgésie et à un arrêt de l’ensemble des traitements qui maintiennent en vie.</p>
<p>Création de l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique : il est donné une définition des soins qui maintiennent artificiellement la vie et qui peuvent être arrêtés : l'Hydratation et la nutrition.</p>
<p>L. 1110-5-2 CSP : fixe les conditions permettant aux patients de bénéficier de SP :</p>
<p><strong>LORSQUE LA PERSONNE EST EN ETAT D’EXPRIMER SA VOLONTE</strong>
Dans les deux cas, il faut une affection grave et incurable :
En outre, il faut :</p>
<ul>
<li>Soit : pronostic vital engagé à court terme ET une souffrance réfractaire aux traitements</li>
<li>Soit : décision d’arrêt des soins par le patient ET pronostic vital engagé à court terme ET cet arrêt de soins est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable</li>
</ul>
<p><strong>LORSQUE LA PERSONNE EST HORS D’ETAT D’EXPRIMER SA VOLONTE</strong></p>
<ul>
<li>Possibilité pour le médecin d’engager une sédation profonde si les traitements et les soins en cours relèvent d’une obstination déraisonnable</li>
<li>Affection grave et incurable</li>
<li>Pronostic vital engagé à court terme ET une souffrance réfractaire aux traitements</li>
<li>Mise en œuvre de la procédure collégiale</li>
</ul>
<p>Modification de l’Article R4127-37-2 du CSP :</p>
<p>II.-Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l'un des proches est informé, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale.</p>
<p>Le médecin peut prendre la décision de SP de sa propre initiative (que le patient soit en état d’exprimer sa volonté ou non).
Il DOIT aussi le faire à la demande de la personne de confiance ou à défaut de la famille ou des proches (si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté).
Le reste de la procédure ne change pas.
Le médecin doit systématiquement informer le patient ou la personne de confiance / famille / proche lorsque la décision de mettre en œuvre les SP est prise.
Il doit systématiquement consulter les Directives anticipées et recueillir l’avis de la personne de confiance, famille ou proche.</p>
<p>Modification de l’article L. 1111-11 du CSP sur les Directives anticipées :</p>
<p>Les directives anticipées s'imposent au médecin (…), sauf en cas d'urgence vitale (ou) lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées. (…).</p>
<p>Désormais les Directives anticipées sont opposables aux professionnels de santé.
Elles ne sont plus seulement consultées elle s’impose au médecin qui doit les respecter.
Exception :</p>
<ul>
<li>Urgence vitale</li>
<li>Inadéquation des Directives par rapport à la situation médicale</li>
</ul>
<p>En cas de refus de les appliquer : une procédure collégiale doit être mise en œuvre.</p>
<p>DESORMAIS : Elles sont révisables et révocables à tout moment.
Durée de vie : sans limite (contrairement à 2005 où elles avaient une durée légale de 3 ans).</p>
<p>Modification de l’article Article L. 1111-6 du CSP :
Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage.
Le rôle de la personne de confiance est renforcé. Son avis a une valeur supérieure à celui de la famille ou des proches.</p>
<p>Article 1er de la loi de 2016 : obligation de formation initiale et continue en Soins palliatifs (développement professionnel continu) pour les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens.
Cette obligation découle notamment du fait que les SP peuvent se faire à domicile.
Il est donc important que tous les professionnels de santé l'intègrent dans leur pratique, quelque soit leur spécialité et lieu d'exercice.</p>
<p><ins><strong>Recommandations de bonne pratique de l’HAS – Janvier 2020 : Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie</strong></ins></p>
<p>Il s’agit d’une recommandation de bonne pratique sur la mise en œuvre thérapeutique de la sédation profonde et continue.</p>
<p>Elles visent :</p>
<ul>
<li>le choix des médicaments</li>
<li>les techniques d’administration</li>
</ul>
<p><ins>ATTENTION</ins> :</p>
<p>La majorité des médicaments sont des stupéfiants ou assimilés risque de surdosage.</p>
<p>Il y a donc des risques de détournement : usage récréatif ou trafic.</p>
<p>Il est important de sécuriser le stockage du médicament notamment en cas de SP à domicile.</p>
<p>Décès en juillet 2019</p>
<p>Cela a mis en lumière le rôle des directives anticipées, et celui de la personne de confiance.
D’où la loi de 2016.</p>
<p>Cela a montré aussi la nécessité de réfléchir à une hiérarchisation des avis entre un(e) conjoint(e) et les parents (notamment : époux puis enfant majeur puis parents)</p>
<p>La LOI DE 2016 montre ses limites.</p>
<p>Il suffit de prendre connaissance des diverses affaires en la matière :</p>
<p>- L'affaire Vincent LAMBERT et le déchirement familial (entre l'épouse et les parents de VL).
- L'affaire Alain COCQ et l'absence de conditions remplies pour bénéficier des soins palliatifs malgré ses souffrances.</p>
<p>Ces affaires prouvent que la loi et les réglementations sur les fins de vie ne sont pas suffisantes et pas assez courageuses.
Ils ne permettent pas un vrai respect de la volonté du malade et ne permettent pas de palier à toutes les situations.</p>
<p>D'où les dives projets / propositions de loi qui florissent à l'Assemblée nationale :</p>
<p>- proposition de hiérarchiser la valeur de la parole de la famille, ou des proches lorsque le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté sur sa fin de vie et n’a pas rédigé de Directives anticipées : d'abord l'époux, puis les enfants majeurs puis les parents?</p>
<p>A noter que depuis 2000, le comité consultatif national d’éthique est pour une exception d’euthanasie extrêmement encadrée.</p>LA DECISION D’ARRETER LES SOINS DU MINEUR EN FIN DE VIEurn:md5:3906e4d01d8a7aa0fdacbcadded9b8252018-03-13T17:22:00+01:002019-04-18T19:49:15+02:00adminDroit de la santéarrêt des soinsautorité médicaleautorité parentaleconscientdécision sur sa santéfin de vieinconscientmajeur protégémalademineurpouvoir de décisionreprésentant légalreprésentants légauxétat de santé<p>LE POUVOIR DE L’AUTORITE PARENTALE FACE A L’AVIS DU PRATICIEN</p> <p>Selon l’article L. 1111-2 du code de la santé publique, toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus.</p>
<p>Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables.</p>
<p>Le respect de cette obligation d’information est fondamental puisqu’aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé du patient.</p>
<p>Aussi, le patient est en droit de refuser des soins ou de les interrompre.</p>
<p><ins><strong>LE PRINCIPE : L’OBLIGATION DE RESPECTER LA VOLONTE DU MALADE</strong></ins></p>
<p><ins>1. Le cas du majeur en état d’exprimer sa volonté </ins></p>
<p>L’article L. 1111-4 du code de la santé publique dispose que le médecin doit respecter la volonté du patient de refuser ou d’interrompre un traitement en cours après l'avoir informé des conséquences de ses choix et de leur gravité.</p>
<p>Toutefois, si cette décision met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d'accepter les soins indispensables.</p>
<p>La responsabilité du praticien ne pourra pas être engagée s’il ne parvient pas à convaincre le patient de se faire soigner, sauf s’il a manqué à son obligation d’information sur les risques graves encourus en cas de refus ou d’arrêt des soins (Cf. notamment Cass. 1ère Civ., 15/11/2005, n° 04-18.180).</p>
<p>Lorsque le patient refuse de se faire soigner, le Praticien doit lui laisser un temps de réflexion suffisant et raisonnable.</p>
<p>Et si le patient réitère sa décision à l’issue de ce délai de réflexion, le Praticien devra respecter la volonté du malade.</p>
<p>Ce refus ou cet arrêt des soins devra être consigné dans le dossier médical du patient.</p>
<p><ins> 2. Le cas du majeur hors d’état d’exprimer sa volonté</ins></p>
<p><strong><em>2.1. Le patient majeur qui n’est pas en fin de vie</em></strong></p>
<p>L’alinéa 4 de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique dispose que « lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance (…), ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté ».</p>
<p>La décision finale revient toutefois au Praticien.</p>
<p><em><strong>2.2. Le patient majeur qui est en fin de vie</strong></em></p>
<p>L’Article R. 4127-37 du code de la santé publique dispose qu’en toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement.</p>
<p>Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.</p>
<p>Lorsque le patient se trouve en fin de vie, le praticien peut donc prendre la décision d’arrêter ou de limiter le(s) traitement(s) en cours.</p>
<p>Le Praticien doit toutefois préalablement respecter une procédure collégiale.</p>
<p>La procédure collégiale : Article R. 4127-37-2 du code de la santé publique</p>
<p>Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés, au titre du refus d'une obstination déraisonnable, ne peut être prise qu'à l'issue de la procédure collégiale prévue à l'article L. 1110-5-1 et dans le respect des directives anticipées et, en leur absence, après qu'a été recueilli auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient.</p>
<p>Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l'un des proches est informé, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale.
La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale. Cette procédure collégiale prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. (…)
La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l'un des proches du patient est informé de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement. La volonté de limitation ou d'arrêt de traitement exprimée dans les directives anticipées ou, à défaut, le témoignage de la personne de confiance, ou de la famille ou de l'un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.</p>
<p><ins> 3. Le cas du mineur</ins></p>
<p><em><strong>3.1. Le mineur qui n’est pas en fin de vie</strong></em></p>
<p>Depuis toujours, les droits des mineurs sont exercés par les titulaires de l'autorité parentale.</p>
<p>Ce sont eux qui reçoivent l'information délivrée par le praticien et qui prennent les décisions concernant la santé de ces derniers.</p>
<p>Toutefois, les mineurs ont le droit de recevoir eux-mêmes l’information et de participer à la prise de décision les concernant et ce, d'une manière adaptée à leur degré de maturité et de compréhension.</p>
<p>Aussi, la décision des titulaires de l’autorité parentale prime sur l’avis médical du praticien, notamment en cas de refus ou d’arrêt des soins.</p>
<p>Toutefois, le praticien sera autorisé à prodiguer des soins à un mineur, contre la décision des titulaires de l’autorité parentale, si le refus de soins entraîne des conséquences graves pour la santé du mineur telles que les risques d’atteinte à l’intégrité physique (invalidité) ou des risques vitaux (décès).</p>
<p>Il s’agit de la seule exception venant entraver le pouvoir décisionnel des titulaires de l’autorité parentale.</p>
<p><ins><strong>3.2. LE MINEUR EN FIN DE VIE : VERS UN POUVOIR DECISIONNEL DU PRATICIEN SUPERIEUR A L’AVIS DES TITULAIRES DE L’AUTORITE PARENTALE</strong></ins></p>
<p>Le Conseil d’Etat a refusé pour la première fois, le 5 janvier 2018, d’accéder à la requête des parents d’une fille de 14 ans atteinte d’une myasthénie auto-immune sévère, qui demandaient le maintien de leur fille dans l’état végétatif dans lequel elle se trouve, depuis juin, après avoir été victime d’un arrêt cardio-respiratoire.</p>
<p>Cette décision vient confirmer la décision du Juge des Référés du tribunal administratif de Nancy qui avait autorisé les médecins à mettre fin aux soins de l’adolescente pour la laisser mourir.</p>
<p><ins><strong>Décision du Conseil d’Etat du 5 janvier 2018 :</strong></ins></p>
<p>Il résulte des dispositions législatives (…), ainsi que de l’interprétation que le Conseil constitutionnel en a donnée dans sa décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, qu’il appartient au médecin en charge d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté d’arrêter ou de ne pas mettre en œuvre, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, les traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Dans pareille hypothèse, le médecin ne peut prendre une telle décision qu’à l’issue d’une procédure collégiale, destinée à l’éclairer sur le respect des conditions légales et médicales d’un arrêt du traitement, et (…) dans le respect des directives anticipées du patient, ou, à défaut de telles directives, après consultation de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de sa famille ou de ses proches.
Quand le patient hors d’état d’exprimer sa volonté est un mineur, il incombe au médecin, non seulement de rechercher, en consultant sa famille et ses proches et en tenant compte de l’âge du patient, si sa volonté a pu trouver à s’exprimer antérieurement, mais (…) de s’efforcer, en y attachant une attention particulière, de parvenir à un accord sur la décision à prendre avec ses parents ou son représentant légal, titulaires (…) de l’autorité parentale.
Dans l’hypothèse où le médecin n’est pas parvenu à un tel accord, il lui appartient, s’il estime que la poursuite du traitement traduirait une obstination déraisonnable, après avoir mis en œuvre la procédure collégiale, de prendre la décision de limitation ou d’arrêt de traitement.
Ces règles ne sont pas incompatibles avec les stipulations de l’article 6 § 2 de la convention européenne pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, signée à Oviedo le 4 avril 1997, qui prévoient que, lorsqu’un mineur n’a pas la capacité de consentir à une intervention, « celle-ci ne peut être effectuée sans l’autorisation de son représentant, d’une autorité ou d’une personne ou instance désignée par la loi ». Les prescriptions réglementaires du code de la santé publique ne méconnaissent pas davantage les dispositions de l’article 371-1 du code civil relatives à l’autorité parentale.</p>
<p>La décision du médecin de limitation ou d’arrêt des traitements d’un patient mineur hors d’état d’exprimer sa volonté doit être notifiée à ses parents ou à son représentant légal afin notamment de leur permettre d’exercer un recours en temps utile, ce qui implique en particulier que le médecin ne peut mettre en œuvre cette décision avant que les parents ou le représentant légal du jeune patient, qui pourraient vouloir saisir la juridiction compétente d’un recours, n’aient pu le faire et obtenir une décision de sa part.
Pour apprécier si les conditions d’un arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales sont réunies s’agissant d’un patient victime de lésions cérébrales graves, quelle qu’en soit l’origine, qui se trouve dans un état végétatif ou dans un état de conscience minimale le mettant hors d’état d’exprimer sa volonté et dont le maintien en vie dépend d’un mode artificiel d’alimentation et d’hydratation, le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d’éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité. Les éléments médicaux doivent couvrir une période suffisamment longue, être analysés collégialement et porter notamment sur l’état actuel du patient, sur l’évolution de son état depuis la survenance de l’accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique. Une attention particulière doit être accordée à la volonté que le patient peut avoir exprimée, par des directives anticipées ou sous une autre forme.
Dans le cas d’un patient mineur, il incombe en outre au médecin de rechercher l’accord des parents ou du représentant légal de celui-ci, d’agir dans le souci de la plus grande bienfaisance à l’égard de l’enfant et de faire de son intérêt supérieur une considération primordiale.</p>
<p>Aussi, et c’est une grande première, le Conseil d’Etat a affirmé que le maintien de cet enfant dans un tel état relève d’« une obstination déraisonnable » contraire à la loi sur la fin de vie.</p>
<p>Il a considéré que les soins « apparaissent » en l’espèce « inutiles, disproportionnés » ou apparaissent comme n’ayant « d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».</p>
<p><strong>En conséquence, il a été considéré que la décision du médecin devait primer sur l’avis des titulaires de l’autorité parentale.</strong></p>
<p>Le Conseil d’Etat ne remet toutefois pas en cause le principe selon lequel il appartient aux parents de l’enfant mineur de décider de la suite à donner en matière de santé, mais fixe une exception lorsque la volonté des parents entraîne une « obstination déraisonnable », à savoir lorsqu’il y a un dépassement du seuil de la raison de la part des titulaires de l’autorité parentale.</p>
<p><ins><strong>CONCLUSION</strong></ins></p>
<p>Par principe, aucune intervention ni aucun soin ne peut être pratiqué sans le consentement du patient ou du représentant légal de ce dernier.</p>
<p>Toutefois, le Conseil d’Etat vient de fixer une exception : le caractère raisonnable ou non de la volonté du titulaire de l’autorité parentale.</p>
<p>Aussi, la décision du titulaire de l’autorité parentale ne prime plus nécessairement sur la décision du praticien.</p>
<p>Il est à noter que, non contents de la décision de la Juridiction suprême, les parents de la jeune fille envisagent de saisir le Cour européenne des droits de l’homme.</p>
<p>Affaire à suivre !</p>LA LEGISLATION SUR LA PRISE EN CHARGE MEDICALE DE LA FIN DE VIE ET LES AMELIORATIONS ATTENDUESurn:md5:e6ab59b2f9a5d827bf6fd2a50055c42a2015-05-18T11:29:00+02:002016-02-14T17:04:11+01:00adminDroit de la santéacharnement thérapeutiquearrêt des traitementsconsentementdirectives anticipéeseuthanasiefamillefin de vieloi léonettiparentspersonne de confianceprochessoins palliatifséquipe de soinséquipe médicale <p><ins><strong>INTRODUCTION</strong></ins></p>
<p>Le débat sur l’euthanasie a été relancé en France, au début des années 2000 à l’occasion du cas « Vincent Humbert ».</p>
<p>Une « mission d’évaluation sur l’accompagnement de la fin de vie » a ainsi été créée au sein de l’Assemblée nationale sous la présidence du député Jean LEONETTI et une loi a été promulguée dans ses suites, le 22 avril 2005 : « Loi LEONETTI », relative aux droits des malades et à la fin de vie.</p>
<p>Cependant, afin d’améliorer les dispositions prises dix ans plus tôt, une nouvelle proposition de loi a été adoptée en première lecture par l’Assemblée Nationale, le 17 mars 2015.</p>
<p>Elle est actuellement soumise à l’examen du Sénat.</p>
<p>Mais quelles sont précisément les améliorations envisagées ?</p>
<p>Il convient préalablement de faire un rappel concernant le contenu de la loi LEONETTI de 2005.</p>
<p><strong>I – LA LOI DU 22 AVRIL 2005</strong></p>
<p>La Loi LEONETTI précise les droits des patients et organise les pratiques à mettre en œuvre quand se pose la question de la fin de vie.</p>
<p>Mais quels sont précisément les grands principes de cette loi ?</p>
<p>Les grands principes de la loi LEONETTI de 2005 :</p>
<ul>
<li>Instauration des directives anticipées,</li>
<li>Interdiction de l’acharnement thérapeutique et de l’obstination déraisonnable,</li>
<li>Possibilité d’arrêter les soins ou traitements mettant en danger la vie,</li>
<li>Soulagement des souffrances du malade en fin de vie,</li>
</ul>
<p><strong>1) L’instauration des directives anticipées</strong></p>
<p>L’article L. 1111-11 du code de la santé publique dispose que toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté.</p>
<p>Ces directives sont révocables à tout moment.
Celles-ci s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance.
Elles indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement.
Toutefois lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée, d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée.
Dans cette hypothèse, ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées.
En tout état de cause, à condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin doit en tenir compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant.
Celles-ci n’ont toutefois aucune valeur contraignante.
Les directives anticipées peuvent être soit conservées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par elle, soit en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical de l’établissement de santé.
Elles peuvent également être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche.</p>
<p><strong>2) L’interdiction de l’acharnement thérapeutique</strong></p>
<p>Selon l’article R. 4127-37 du code de la santé publique, le médecin doit s'efforcer, en toutes circonstances, de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement.
Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.
Cette interdiction est valable que le patient soit en état ou hors d’état d’exprimer sa volonté.
Sont donc ainsi distingués dans le code de la santé publique, les soins déraisonnables dont le médecin doit se dispenser, des soins disproportionnés auxquels il peut renoncer.
Cette définition relève davantage de la déontologie que d’une définition juridique.
Dans ces hypothèses de dispense ou de renoncement aux soins, le médecin est autorisé à dispenser des soins palliatifs, en respectant une procédure collégiale définie ci-dessous.</p>
<p><strong>3) L’arrêt des soins</strong></p>
<p>Deux hypothèses doivent être distinguées :</p>
<ul>
<li>le patient en état d’exprimer sa volonté</li>
<li>le patient hors d’état d’exprimer sa volonté</li>
</ul>
<p><em>a- Le patient en état d’exprimer sa volonté et le refus de soins du patient</em></p>
<p>Selon l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.
Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix.
En effet, aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.
Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables.
Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical.</p>
<p><em>b- Le patient hors d’état d’exprimer sa volonté et la décision médicale d’arrêt ou de limitation des soins prise par le médecin</em></p>
<p><strong>Le principe :</strong></p>
<p>Selon l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie ci-dessous et sans que la personne de confiance ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés.</p>
<p>La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.</p>
<p>Dans cette hypothèse, le médecin délivre des soins palliatifs.
Article L. 1110-10 du code de la santé publique : Définition de la notion de soins palliatifs
« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile.
Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».</p>
<p><strong>En pratique :</strong></p>
<p>La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, distinct de celui prenant en charge médicalement le patient concerné par cette décision.
Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant.
L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.
La décision de limitation ou d'arrêt de traitement prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigées, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.
Le médecin doit donc prendre connaissance de l’ensemble des directives anticipées et/ou avis de la personne de confiance, de la famille ou des proches mais la décision finale lui revient.
Lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.
Aussi, dans tous les cas, la décision de limitation ou d'arrêt de traitement doit être motivée.
Pour ce faire, les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.
Dans l’hypothèse où le médecin irait contre la volonté de la personne de confiance, de la famille ou des proches ou contre le sens des directives anticipées prises par le patient, le médecin décisionnaire devra informer ces derniers de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement.
Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé, le médecin met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs et ce, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral.</p>
<p>En conséquence, il est incontestable que la loi du 22 avril 2005 n’instaure pas un droit à mourir. Elle autorise le médecin à prescrire certains traitements dont l’effet indirect peut être d’entraîner la mort ou d’accélérer sa survenance.</p>
<p><ins><strong>II – LA PROPOSITION DE LOI DU 17 MARS 2015</strong></ins></p>
<p>Le 17 mars 2015, les députés ont adopté en première lecture à une écrasante majorité le texte de loi sur la fin de vie. Un texte qui repose sur deux principes forts :</p>
<ul>
<li>les directives anticipées du patient</li>
<li>le droit à la sédation profonde.</li>
</ul>
<p>En effet, dans l’hypothèse où cette loi viendrait à être promulguée, elle n’autoriserait ni l’euthanasie ni le suicide assisté, mais instaurerait un droit à une sédation « profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale et rendrait les directives anticipées contraignantes.</p>
<p>En sus de ces deux points forts, le rôle de la personne de confiance sera renforcé.</p>
<p>Et le médecin dont le patient souhaiterait arrêter des soins et traitements n’aurait plus à tenter de convaincre ce dernier de se soigner.</p>
<p>La volonté du patient serait alors renforcée encore un peu plus.</p>
<p><strong>1) Le caractère contraignant des directives anticipées </strong></p>
<p>Rendre les directives anticipées contraignantes serait une évolution majeure.
En effet, aujourd’hui elles ne sont valables que trois ans et n’ont aucun caractère contraignant pour le médecin qui doit en prendre certes connaissance mais qui reste libre de les suivre ou non.
Dans le nouveau texte, ces directives pourraient désormais s'imposer au médecin, « sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ».
Elles prévaudraient d’ailleurs sur l’avis de la personne de confiance, contrairement à aujourd’hui où cet avis « prime ».
Toutefois, dans l’hypothèse où le médecin les estimerait manifestement inappropriées, il serait alors dans l’obligation de solliciter un avis médical avant de prendre sa décision.
Elles seraient également sans limite de validité mais révisables et révocables à tout moment.
La version initiale de la proposition de loi prévoyait que leur existence serait signalée sur la carte vitale, mais l'Assemblée Nationale a remplacé cette disposition par un amendement du gouvernement prévoyant que « les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé ».</p>
<p>Il s’agirait également d’une importante avancée en ce qu’elles sont aujourd’hui rédigées sur papier libre.
Cette volonté d’imposer un modèle officiel pourrait permettre d’éviter les imprécisions compliquant la tâche des médecins.</p>
<p><strong>2) Le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès</strong></p>
<p>La loi LEONETTI de 2005 autorise la limitation ou l’arrêt des traitements et le soulagement de la douleur, sans que ne soit expressément mentionné les pratiques utilisées pour le faire, à savoir l’administration de substance ayant le double effet de soulager la douleur et de réduire la durée de la vie.
Pourtant les unités de soins palliatifs y ont recours depuis quinze ans.
C’est dans cette optique d’autorisation de pratiques déjà existantes que la loi du 17 mars 2015 a notamment été proposée par l’Assemblée Nationale afin d’instaurer le droit à « une sédation profonde et continue ».</p>
<p>Cette sédation aurait vocation non plus à seulement soulager la douleur mais également à assurer au patient « une fin de vie digne et apaisée ».
Cette notion d’apaisement n’est pas présente dans le texte actuellement en vigueur de 2005.
Cela montre une réelle volonté d’accroitre le soulagement de la souffrance des patients en agissant directement sur leur état d’inconscience.
Concrètement, ce nouveau droit permettrait de proposer à certains patients atteints de maladies graves et incurables un traitement sédatif provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès associée à une analgésie afin d’endormir et d’apaiser le patient jusqu'à son décès, sans le réveiller.
Cette sédation pourrait s'appliquer dans deux cas très particuliers de patients conscients, et qui en feraient la demande.</p>
<ul>
<li>les patients atteints d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présentent une souffrance qui ne peut pas être soulagée ;</li>
<li>les patients touchés par une affection grave et incurable, qui demandent l'arrêt de leur traitement alors même que cette décision risque d’entraîner leur décès à très court terme.</li>
</ul>
<p>En outre, de la même manière que depuis 2005, dans l’hypothèse où la personne en fin de vie ne serait pas en état d'exprimer sa volonté, mais qu'elle se trouverait en situation d'acharnement thérapeutique, l'utilisation de la sédation profonde pourrait être requise.
Dans ces cas, la décision d'arrêter les traitements serait prise selon la procédure collégiale.
Enfin, d’autres avancées non négligeables ont été envisagées.
L'hydratation et l'alimentation serait désormais considérées comme un traitement de « maintien en vie » qui pourraient dès lors être arrêtées en même temps que l’administration de la sédation profonde par le médecin.
En outre, cette sédation profonde serait désormais autorisée et donc pratiquée dans tous les établissements de santé ou au domicile du patient et non plus uniquement dans les centres et/ou services de soins palliatifs.</p>
<p><strong>3) Le renforcement du rôle de la personne de confiance</strong></p>
<p>Actuellement, en l'absence de directives anticipées, la volonté de la personne qui ne peut plus s'exprimer peut être relayée par une personne de confiance.
Encore faut-il que le patient en fin de vie ait expressément désigné par écrit cette personne confiance, dont le témoignage prévaut aujourd’hui sur tout autre témoignage.
Tout comme pour les directives anticipées, cette désignation est révocable à tout moment.
Mais si aucune personne de confiance n'a été désignée, le médecin se tourne vers la famille ou les proches pour rechercher "la volonté" de la personne.</p>
<p>Le rôle de la personne de confiance est déjà très important aujourd’hui pour soutenir le malade dans la prise de décision concernant sa santé.</p>
<p>En effet, si le malade le souhaite, la personne de confiance peut l'accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.</p>
<p>Toutefois, par cette proposition de loi, ce rôle serait encore davantage renforcé et ce, en échos à cette volonté de renforcer la valeur et le poids des directives anticipées.</p>
<p>En effet, la personne de confiance pourrait notamment demander, au médecin en charge du patient, les informations nécessaires contenues dans le dossier médical appartenant à ce dernier afin de vérifier si la situation médicale de la personne concernée et les décisions prises par le médecin correspondent aux conditions exprimées dans les directives anticipées.</p>
<p><ins><strong>CONCLUSION</strong></ins></p>
<p>Compte tenu de tout ce qui précède, il est incontestable que la proposition de loi adoptée en première lecture par l’Assemblée Nationale le 17 mars dernier n’a pas vocation à légiférer sur l’euthanasie mais à améliorer davantage le sort des malades en fin de vie.</p>
<p>Il ne s’agit pas en effet d’aider le patient concerné à mourir par le biais d’une pratique d’euthanasie mais de lui assurer une fin de vie digne et apaisée en l’accompagnant jusqu’à ses derniers instants par le biais de soins et mesures de plus en plus appropriés et adaptés.</p>
<p>Nous n’avons donc plus qu’à attendre la décision que le Sénat prendra sur cette proposition de loi.</p>